再次啟程，他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚；去克拉瑪依、魔鬼城、

白楊河大峽；到人間天堂喀納斯、童話小鎮布爾津縣，體驗民族民情。

來到中國最美村落——圖瓦人村落、可可托海，有太多的地方和美景等待著他們去發現去尋找。

 

這一路上他們不但收穫了親情、美景、美食，還有來自社會各界人士的關愛和新疆人民的熱情。

去賓館的時候，前台都會優先安排他們入住，免費升級房間；

又或者天賜給能能推著輪椅，上下階梯的時候，也有很多好心人，上前來幫忙。

做落地核酸，大白們也會照顧他們，特意跑到他們的車前為能能做核酸；

有些景區不方便開車前去，當地管委、旅遊局的人也會事先通知工作人員，幫助他們完成心愿。

 

還有很多社交平台的網友們，大家都在關心著能能。

每天起床第一件事，能能就要看天賜拍的旅遊視頻，還讓他念評論給她聽。

大家都說著，歡迎來到大美新疆，祝媽媽早日康復；媽媽有你這個孝順兒子是幸福的；媽媽的笑容好溫暖……

也有類似病情的人推薦再生神經的藥物，希望能能能快點恢復起來。

能能總是邊笑邊聽，聽著聽著就哭了，這份來自大家給予的關心，溫暖著能能的心。

 

 

也許是大自然的力量，抑或是大家鼓勵的話語，來到新疆後，能能的睡眠質量也開始慢慢變好了。

曾經的她因為病痛的折磨，睡覺總會各種不舒服。每次睡覺的時候，

天賜要給能能不停地調換睡姿，以便她能以最舒服的姿勢安然入睡。

隔天，天賜接到嫂子的電話，她們已經空降到了阿克蘇。

 

於是，他要在一天之內開完獨庫公路，去接上她們。

從早上7點開到晚上11點，耗費了整整16個小時。天賜也是累得不行。

後來為了方便，天賜去朋友家換了輛房車。

聽著好聽的新疆歌曲，看著新疆美景。一切都還在路上，一切都還來得及。

他們想去山上看風景，但是有些山上不能開車，為了讓媽媽能夠不虛此行，

天賜從來都不嫌累。他推著輪椅帶著媽媽上山下山，爬階梯，這一爬就是一天。

由於山上很冷，能能長期坐在輪椅上，血液循環差，而且沒有肌肉，會腿寒。

出發之前，天賜都會用吹風機吹媽媽的腿，先讓媽媽的雙腿暖和起來。

有些山路可以開車的，他們便一路開去山頂，去捕捉彩虹，看夕陽。

山路風景很美，山上雲霧繚繞，這種景色很少見 。再在山上摘些野花送給能能，逗她開心。

 

媽媽嘴裡咿咿呀呀的話語也許只有兒子能夠聽懂。他們說著笑著，日子就在歡聲笑語中一天天地過去。

 

05

眼瞅著回去的日子越來越近了，縱有萬般不舍，可生活還得繼續。

回到家後的天賜，依然記錄著和母親的日常生活。有時候他們會開啟直播和大家聊聊天，這也是能能喜歡的事。

天賜每天也會隨手拍些小視頻，回到家後播給能能看，讓她看看今天的生活，外面的天氣。

雖然都是一些很日常的事情，但是家人之間需要的就是分享。

 

平常天賜去哪都會帶著能能，去逛商場、逛市集，給媽媽剪頭髮、買衣服。

雖然能能現在生活不能自理，但她熱愛的事情，兒子一件都不會落下。

只要是媽媽喜歡的，天賜都會帶她去做。正如天賜的名字一樣，這是上天賜給能能最寶貴的禮物。

常常有些愛心人士在社交平台上看到能能的情況，會大老遠跑去看望他們，

和能能說說話，給予她鼓勵。也有人快遞寄些保養品和食物水果，這些舉動都在溫暖著能能，激勵著她。

 

 

其實，隨著時間的推移，漸凍人肌肉會逐漸無力以致癱瘓，

吞咽和呼吸功能也會減退，晚期甚至會造成呼吸衰竭而死亡。

但是他們的認知思維是正常的，只是身體無法自理，相對於身體的痛苦，

心理的痛苦更是沒有人能懂，有很多病人也會承受不了，選擇安樂死。

 

由於這種癥狀的發展特別迅速，病患一般會在3—5年內死亡。但是這也根據病人的心理和身體情況，因人而異。

天賜相當於是和時間在賽跑，在有限的時間內，調整媽媽的心態，做她熱愛的事情。

其次留下更多和媽媽一起的回憶。在天賜的努力下，媽媽已經對抗病魔9年之久。

 

隨著現代科技的迅速發展，天賜給媽媽買了個眼控儀。

有了這個新科技，能能就可以操控電腦，給寶貝兒子發消息了。

教會了媽媽後，天賜走到一旁等待媽媽給自己發信息。

時隔6年，終於可以再次收到媽媽的消息，天賜在一旁也是激動萬分，想看看媽媽最想跟他說什麼。

由於第一次使用還不是很熟悉，能能慢慢地將字打了出來，

「天賜，媽媽想給你做頓飯。」看到消息，天賜再也按捺不住內心的激動，熱淚盈眶。

也許這就是母愛，首先想到的不是我要什麼，我想讓你為我做什麼。

而是我還能夠再為我的孩子做些什麼，母愛永遠是無私的。

 

06

由於漸凍症至今病因不明。2018年，它被收錄在了《第一批罕見病目錄》中。

不過2022年，中國已經有學者通過人工智慧發現了它的潛在治療靶點。

相信隨著科技的發展，在不久的將來，這種疾病將很快能夠被治癒。

全國有很多和能能媽媽有著相同病情的患者，希望他們不要放棄，要

保持積極樂觀的心態，當然這同時也離不開身邊親人的鼓勵和愛的滋養。

曾經偉大的物理學家霍金先生也是漸凍人，他在21歲時就患上此病，

與病魔抗爭了整整50多年，在此期間他還為科學界做出了很多貢獻。

我們也相信，在眾多愛心人士的關懷下，在孝順兒子無微不至地照顧下，

能能一定可以每天開開心心的，讓我們一起見證奇迹的發生。

網友看到他們的信息後紛紛為他們打氣：

「帶漸凍症母親遊歷山川，希望美景療愈你」

「多孝順的兒子，他媽媽一定會好起來的」

「希望能能快點好起來，因為你有一個好兒子」

 

 

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